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《厦门大学》 2017年
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罕见病群体参加医疗社会保险的全面措施研究

周诗翀  
【摘要】:在我国,罕见病群体并不罕见,可罕见病群体的社会保障制度实在“罕见”。我国的罕见病群体1000多万人,涉及上百万的家庭规模。我国的罕见病群体大多游离在医疗保障制度之外,伴随罕见病群体的不仅是难以治愈的疾病,还有无尽的贫困和落寞。全球范围内出现过的罕见病多达6000余种,的确,罕见病群体个性化、特殊性、复杂多样的医疗需求在供给上存在一定的难度,但国际社会的研究和实践已充分表明将罕见病群体纳入社会医疗保险是满足罕见病群体医疗需求的一种有效手段。从医疗保险的功能价值、国家认同、公民权利和罕见病群体可能的保障选择来看,社会医疗保险是满足罕见病群体医疗需求的必要且主要的方式。将罕见病群体纳入医疗保险需要具备国家卫生财政支持,民众有效的认知,完善的社会运行条件等社会基础。具体来看,我国已基本具备全民医保覆盖,多重社会NGO保障,民众对罕见病有一定认知等条件,但在罕见病立法,罕用药的相关保障等方面尚不充分。但结合国内有些省份进行的尝试效果和从社会发展态势来看,所有的阻力都将迎刃而解,故将罕见病群体纳入我国社会医疗保险体系是可行的。结合我国基本国情,罕见病群体的社会医疗保险模式宜采用“普惠+特惠”的模式,并在属地化管理的基础上增加罕见病群体的内部统筹作为补充医疗保险,同时将罕用药纳入到医保报销名录中来,将罕见病纳入到大病医保体系中,构建起有企业和社会组织一同参与的特殊救助。另外,还要加快立法的进程,加大政府在政策和资源上的支持,制定专业的罕见病目录,大力发展民间罕见病组织,多渠道共建保障体系。
【学位授予单位】:厦门大学
【学位级别】:硕士
【学位授予年份】:2017
【分类号】:R197.1;F842.684

【参考文献】
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